Feedback
CysticLife - A Cystic Fibrosis Community - Question

Questions / All

Hi all, We are travelling around America from Australia for the next three weeks(had the best last two weeks). We have been using our Aeroneb to do HTS and p...

read more  
I’m due to start soon on Denosumab, the antibody therapy for osteoporosis. Is anybody else on this? How do you find it? 

read more  
Hi, anyone here with CF able to get a Disibility pass for the theme parks? they say you just enter the park and go to an office an explain your case. ...

read more  
We had CF clinic yesterdy and the doctor wants to switch my boyfriend from Kalydeco to Symdeko....has anyone noticed any differences between the two? His lung funcation&n...

read more  
Anyone have a contact who could help me write up a request for reasonable accommodation from my employer? I am hoping to get permission to telework 80% or more&...

read more  
Hi Everyone, I am traveling with the US and I will be on Tobi. The hotel room will not have a microwave.  How do I sterilize my neb cups?? I usually&nb...

read more  
HI All,   We are travelling to US for 5 weeks and trying to figure out how to maintain nebulised treatments.  We will not be able to take our electri...

read more  
Just curious if anyone has experience with the clinic at St. Louis University? Good, bad, neutral?

read more  
Has any cysters or fibros used alakaine water? looking for feedback positive or negative. 

read more  
Hello- looking for a simple app where I can track daily stats like FEV1, temp, symptoms etc.  Suggestions?

read more  
Does anyone have any suggestions for how to keep a g-tube from sticking out so much? Any bands that DON’T cover the site, just hold the tubing? Constant t...

read more