Feedback
CysticLife - A Cystic Fibrosis Community - Question

Questions / All

I got switched to Symdeko. If anyone needs Orkambi I have 1.5 boxes of it.

read more  
Trying to figure out if there is anything that can be done to reduce the chances of me catching bugs my significant other brings home. Seems like a lost ca...

read more  
My son has been experiencing stomach pain every few nights lately. Oh, he is almost 2 by the way. In the past, we have used a suppository.. and that has helped. His stomach gets real hard, and he hasnt pooped.. It seems to work even though it sucks to administer and probably sucks to receive. We are...

read more  
My son is about to start Symdeko. I am wondering if anyone or anyone's child has started this medication yet? I was hoping to hear personal accounts of the&...

read more  
My 26 year old daughter takes Orkambi. If you take Orkambi have you had great results or bad results or can't tell either way? 

read more  
We're thinking about signing my 8 yo CFer and her 9 yo non-CF sister up for 2 camps this summer. One is a one-week sleep over camp and the other i...

read more  
My son is about to begin sinus rinses again...    His new ENT is prescribing a steroid coctail to add to his rinse or perhaps the steroid is already&nbs...

read more  
So Orkambi has been approved in Europe for 6 to 11 year olds. I've read a lot about the drug and see some hailing it as a wonder drug, others with...

read more  
I have recently been taken off cayston because I haven't cultured pseudomonas for almost 3 years. I still take TOBI, but am wondering if it's necessary to be...

read more  
****Warning  this is sort of graphic****         Whenever I get IV TOBI or something similar to it like Amikacin I get this weird allergic reaction&nb...

read more  
I understand that when someones application for SSDI is be reviewed  the applicant can't make over a certain amount of money before tax or their application is&n...

read more